#医保局回应一针药卖70万#

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导语：近日，在看到一则“求药”消息后，广东一位母亲欧阳春兰，向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症（以下简称“SMA”）疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据，一时间引发众多网友的关注和热议。

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#医保局回应一针药卖到70万#【为何一针药卖到70万？医保局：该药处于市场垄断 一直在谈判降价】近日，在看到一则“求药”消息后，广东一位母亲欧阳春兰，向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症（以下简称“SMA”）疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和 ​ 展开全文c

#医保局回应一针药卖到70万#【为何一针药卖到70万？医保局：该药处于市场垄断 一直在谈判降价】近日，在看到一则“求药”消息后，广东一位母亲欧阳春兰，向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症（以下简称“SMA”）疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据，一时间引发众多网友的关注和热议。
8月5日，国家医保局信访办一工作人员在接受红星新闻记者采访时表示，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入，“除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下。”
该工作人员表示，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。“去年开始国家就在和药企谈判，由专家组研究定价，具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。”上述工作人员表示。O网页链接 收起全文d

08月05日 21:39  来自 微博 weibo.com

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【投票：一针药卖70万，你怎么看#医保局回应一针药卖70万#？】#医保局回应一针药卖70万# 治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病药物——诺西那生钠注射液价格达70万元一针。国家医保局信访办一工作人员表示，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入，“除了药物的原材料、研发成本等，药企业 ​ 展开全文c

【投票：一针药卖70万，你怎么看#医保局回应一针药卖70万#？】#医保局回应一针药卖70万# 治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病药物——诺西那生钠注射液价格达70万元一针。国家医保局信访办一工作人员表示，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入，“除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下。” 一针药卖70万，你怎么看？ 收起全文d

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【#药企回应一针药卖70万#：药品不符合2019年国家医保谈判的条件，呼吁建立多方共付机制】#医保局回应一针药卖70万# 治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病药物——诺西那生钠注射液价格达70万元一针。 渤健生物今日回应称：诺西那生钠注射液目前在中国属于自费药物。根据国家相关规定，参加2019年国家医保谈判的药 ​ 展开全文c

【#药企回应一针药卖70万#：药品不符合2019年国家医保谈判的条件，呼吁建立多方共付机制】#医保局回应一针药卖70万# 治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病药物——诺西那生钠注射液价格达70万元一针。 渤健生物今日回应称：诺西那生钠注射液目前在中国属于自费药物。根据国家相关规定，参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品。诺西那生钠注射液于2019年2月获批，不符合参加2019年国家医保谈判的条件，因此并未参加2019年国家医保谈判。公司一直与国家和地方政府相关部门保持积极沟通，呼吁建立多方共付机制，以进一步提升中国SMA患者药物可及性。 收起全文d

08月06日 15:42  来自 微博 weibo.com

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【#患儿母亲谈70万一针天价药#：全家6口靠孩子父亲打工，后期没药就会走向死亡#医保局回应一针药卖70万#】#患儿家属谈70万天价药# 近日，治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的药物：70万元一针的诺西那生钠注射液引发关注。在湖南炎陵，一名2岁男童出生6个月就被确诊此病，孩子母亲说，一年两针140万的治疗费用，已让这个家庭支离 ​ 展开全文c

【#患儿母亲谈70万一针天价药#：全家6口靠孩子父亲打工，后期没药就会走向死亡#医保局回应一针药卖70万#】#患儿家属谈70万天价药# 近日，治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的药物：70万元一针的诺西那生钠注射液引发关注。在湖南炎陵，一名2岁男童出生6个月就被确诊此病，孩子母亲说，一年两针140万的治疗费用，已让这个家庭支离破碎。医保局表示，该药处于市场垄断，正在谈判降价。#医保局回应一针药卖70万#@一手Video L一手video的秒拍视频 收起全文d

今天11:24  来自 微博 weibo.com

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松鼠云无心

#医保局回应一针药卖70万# #微博公开课#
昨天看到一条评论，大意是说“知识产权保护是创新的最大阻碍”。
每次看到新产品卖“天价”，都会有这样“义正辞严”的观点。
确实，按照很多人的是非观——对于“那一个”具体的新产品，成本才那点钱，却要卖那么高的价格，还不允许其他人生产，简直是坏透了 ​ 展开全文c

#医保局回应一针药卖70万# #微博公开课#
昨天看到一条评论，大意是说“知识产权保护是创新的最大阻碍”。
每次看到新产品卖“天价”，都会有这样“义正辞严”的观点。
确实，按照很多人的是非观——对于“那一个”具体的新产品，成本才那点钱，却要卖那么高的价格，还不允许其他人生产，简直是坏透了。
即便是有一些能够理解“研发成本很高”的人，也是把“研发成本”理解成研发这个产品的过程中花了多少钱。认为“你花了几个亿，几年也就赚回几个亿了，为什么不便宜点造福大众？”
但账其实不是这么算的。
对于投资者来说，投资去研发某个产品，真实“成本”并不仅仅是“把这个产品研发出来”所花的钱，还需要考虑“失败的可能性”。简单说，如果投资了10个产品，每个花了1亿元，最后成功一个产品，你可以认为这个产品的研发成本是1亿元，但对于投资人来说，是10亿元。
而在现实中，很多产品的“成功几率”比10%还要更低。
更重要的是，对于投资人而言，“风险-回报”的权衡并不仅仅是投放在新技术研发上，还可以在任何“风险更低，回报更高”的项目上。比如，当投资房地产比起前面说投资新产品更容易发财，还有多少人会出于“造福人类”去投资新技术？
相对于欧美，国内的知识产权保护是相当薄弱的。这种“薄弱的知识产权保护”促进创新了吗？从现实上，除了半导体、通信这种投资和资源门槛极高、竞争目标是国际市场的领域，其他的“一般领域”有多少企业愿意真正去投资做研发呢？
就我接触比较多的食品领域，许多老板们的心声是：我为什么要投钱去做？没做成是我损失，做成了也很快就全行业都在卖，也不能帮我做赚钱，还是等着有人做出来了，我模仿就行了。
所以，很多企业所谓的“研发部门”“研发设施”，往往只是“山寨中心”，核心的职能其实是获得“高新技术企业”的资质，从而获得政府的各种优惠。
最后防一下杠：这段话是70万元一针的那个药引发的。具体到那个药而言，卖到多少钱合理，归根结底是利益的博弈——是否该进医保、企业是否降价、国家与药企的谈判能够谈出什么结果，拿道德去说事都是没有意义的。
毕竟，在《孤儿药物法案》对于企业的保护促进之下，有企业愿意花钱去做出了这个药。如果没有这种“垄断”“卖高价”的优惠——至少在上世纪八十年代之前就是如此，大概也就不回有人去研发这款药。那么到今天，即便是有70万甚至700万，也还是没有药可用。对于那些买不起这个药的人，其实并没有什么损失——而等到若干年后，企业赚足了，药的保护期也过了，价格也就下来了。对于将来的病人，也就是福音。
而赚足了钱的企业，也才有兴趣去投资那些现在还没有药的企业。
作为社会的个体，你是愿意有人去投资一个“生产出来了会很贵”的药物呢？还是根本就不去投资？ 收起全文d

今天10:48  来自 微博 weibo.com

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澎湃新闻

【罕见病药物一针70万？医保局：该药处于市场垄断，正谈判降价】#医保局回应罕见病药物一针70万#近日，在看到一则“求药”消息后，广东一位母亲欧阳春兰，向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据。
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【罕见病药物一针70万？医保局：该药处于市场垄断，正谈判降价】#医保局回应罕见病药物一针70万#近日，在看到一则“求药”消息后，广东一位母亲欧阳春兰，向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据。
记者了解到，该类药物的价格一直居高不下，即便在美国也属于普通民众难以负担的药物。诺西那生钠注射液在美国为12.5万美元（约合人民币87万元）一剂。
8月5日，国家医保局信访办一工作人员表示，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入，“除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下。”
该工作人员表示，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。#医保局回应一针药卖70万#红星新闻O罕见病药物一针70万？医保局：该药处于市场垄断，正谈判降价 收起全文d

今天 09:00 @研究生撸串 转发过  来自 微博 weibo.com

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sven_shi

为什么打一针要70万？因为这是罕见病用药，药企有专利，而且研发成本高。人家做药是为了赚钱，就这么点人用。70一支肯定赔本。问题从来都是谁来付这个钱？

到最后药企是要推动全民医保让社会买单。普通人个人没有钱，但是医保有啊。医保是个大蛋糕，每家药企都想吃。可是医保的钱从哪里来？

是每个人 ​ 展开全文c

为什么打一针要70万？因为这是罕见病用药，药企有专利，而且研发成本高。人家做药是为了赚钱，就这么点人用。70一支肯定赔本。问题从来都是谁来付这个钱？

到最后药企是要推动全民医保让社会买单。普通人个人没有钱，但是医保有啊。医保是个大蛋糕，每家药企都想吃。可是医保的钱从哪里来？

是每个人每月缴纳社保来的。比如你月薪1万，那么企业就要给你缴纳950块的医保。你个人缴纳200块。这些钱汇聚在一起，就成了大家的保命钱了。70万对一个人来讲是天价，但是对医保来讲就是个毛毛雨。

可是问题是罕见病不止一种啊，每样病都纳入，医保也没有那么多钱。所以药企需要的是提升民众的支付意愿，用民意来倒逼医保纳入罕见病治疗。药企出钱，去宣传这些病人，叫的最响的，就越可能尽早尽快的获得公众资源，来实现医保买单。

就像同样的药，澳洲就进了医保，11万澳元个人只要付41澳元，其他全是全民买单。那这样的支付有代价吗？当然有啊。医保缴纳人数就那么点，每年多纳入一些罕见病，就是每年要多开支一些医保费用。

我们国家采用的是集中谈判的办法，因为我们的人口基数很大，所以类似罕见病的需求量也会更大。采取以量换价，国家集中去和药企谈判，让他们以价换量，在我国薄利多销。这里面药企谈判也不一定愿意，因为罕见病往往存在套利的空间。

比如它这药在我国医保卖7万，到孟加拉没入医保，人家卖70万。那孟加拉的病人付不起钱怎么办？到我国留学或者找工作，让我国的医保来开支治病啊。类似这样的套利对国家和药企可能都是双输。他们本来在孟加拉能赚的钱没有了，我国的医保也支出更多了。所以类似的政策设计很困难，平衡点也特别难把握。#药企回应一针药卖70万##v光计划# 收起全文d

08月06日 16:46  来自 微博 weibo.com

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邹成559

#医保局回应一针药卖70万# #药企回应一针药卖70万#
没想到SMA的药价今天成为了热议话题。作为SMA家庭，对这个问题了解比较多，而且今天还是SMA关爱日，就多聊几句吧。

1. 首先要确认的是，这不是国内定价的问题。全世界这个药物的公开售价都差不多。国内的价格其实还算便宜的，因为药厂考虑到国内消 ​ 展开全文c

#医保局回应一针药卖70万# #药企回应一针药卖70万#
没想到SMA的药价今天成为了热议话题。作为SMA家庭，对这个问题了解比较多，而且今天还是SMA关爱日，就多聊几句吧。

1. 首先要确认的是，这不是国内定价的问题。全世界这个药物的公开售价都差不多。国内的价格其实还算便宜的，因为药厂考虑到国内消费水平的问题，现在是买一送一的状态。媒体报道的国外价格便宜，是因为进了医保，并不是售价便宜。

2. 药物最主要的是研发成本，只有卖得多，单价才能便宜。如果这药不能进医保，就只有少数人用得起，所以售价也只能定高。如果药能进医保，就意味着药的销量将大大增加，每支药的单价就会下降，并且是远低于原来的公开售价。简单算个数字：70万一年，全国20人用得起，药厂一年收入1400万。如果进医保，即使价格被压到5万，4000人用，药厂一年能收入2亿。所以关键的是是否能进入医保谈判。

3. 国外已上市的治疗SMA的药物已经不止这一种，并且有更多的药物在最后审批或临床的阶段，更多药物的上市，也能降低治疗费用。

4. 这类罕见病药物之所以都是进口药，因为多数发达国家这些都可以进医保，所以药企愿意做研发投入，只要研发成功，就有人买单。国内这方面体系较薄弱，很难让药企投入大量资金去做这方面研发。药物越容易进医保，就越有更多药厂愿意研发，竞争越激烈，单价也会越低。

5. 罕见病虽然罕见，但在人群中仍有较为固定的几率。如果某种病是万分之一，那差不多就是每一万个人里会有一个人得该疾病，而这一个人，就承担了社会中另外9999个人不会得该疾病的风险。而所谓的社会保障制度，就是以国家或政府为主体，依据法律，通过再分配，去追求公平。保障罕见病就是这种“追求公平”的体现。不管什么疾病，一视同仁得到救助也是这种“追求公平”的体现。所以以我的认知和作为SMA家庭的私心，我是支持罕见病药物进入医保的。

6. 我们国家也并非所有罕见病药物都不进医保，比如同样治疗费用昂贵的戈谢病在上海就是进医保的。另外据我所知，这次被提到的SMA药物，在国内某城市已经能进医保了。

7. 作为SMA家庭，我们当然希望相关药物能进入医保，但是即使它进不了，也不影响我们乐观地活着。生命的意义并不在于长度。

8. 除了药物进医保，让更多人了解罕见病也非常重要，如果当年我们的产科医生了解SMA，就可以避免悲剧的发生了：OSMA：可以避免的悲剧。

9. 对于罕见病的关爱，也不单单是药物方面。如果家里有残疾孩子，就可能要牺牲1-2个劳动力来进行照顾，所以有些SMA家庭，连小孩子日常需要的护理设备都承担不起。希望大家能关注到@美儿SMA 发起的#Everesting for SMA 让爱轮转#活动，为SMA孩子筹集轮椅，感谢。 收起全文d

今天08:54  来自 微博 weibo.com

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黄建平J

前几天有些媒体对70万人民币一针治疗SMN的药物感到吃惊，说澳洲才700元人民币。
澳洲这个药也不可能700元一针，700元那是患者自付的部分，其它被医保支付了，这个药在欧洲也是进医保的，5年治疗费用大约200万欧元，合计约1500万元人民币，为啥中国不进医保呢？
原因就一个字：穷！
这种遗传罕见病，中 ​ 展开全文c

前几天有些媒体对70万人民币一针治疗SMN的药物感到吃惊，说澳洲才700元人民币。
澳洲这个药也不可能700元一针，700元那是患者自付的部分，其它被医保支付了，这个药在欧洲也是进医保的，5年治疗费用大约200万欧元，合计约1500万元人民币，为啥中国不进医保呢？
原因就一个字：穷！
这种遗传罕见病，中国每年只有1000人左右，每人一年100万，也才10亿人民币，纯利润不足5亿人民币，而这类药的开发费用是以数亿美元计，研发成功概率也不算高，10年都收不回成本。
利润太低，就没有公司愿意冒险去研发，这是个双刃剑。
中国医保基金连常见病都难以承受，更别说成千上万种罕见病了，目前全世界只有少数几个发达国家将罕见病进医保，相当于全民买单。
要解决这个问题，只有一条路，提高人均GDP，人均创造的价值上升了，人均收入提高了，医保基金才有能力纳入大量的罕见病。
当然，中国还有一条路，某药和神药浪费太多医保基金，建议淘汰数千个神药，通过谈判纳入罕见病药物。 收起全文d

今天12:11  来自 微博 weibo.com

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余丰慧

#200多元进口药国内卖70万##慧眼视点# ：刚刚从某市还算知名的药厂考察调研回来，在与该厂专家级常务副总经理座谈中，我一直在询问制剂成本与终端零售价差距如此大责任在哪里？制药厂制药成本并不高，还是中间环节剥利太多。这与进口药道理是一样的。出口国所在地成本不高甚至很低，进入国门加价惊人， ​ 展开全文c

#200多元进口药国内卖70万##慧眼视点# ：刚刚从某市还算知名的药厂考察调研回来，在与该厂专家级常务副总经理座谈中，我一直在询问制剂成本与终端零售价差距如此大责任在哪里？制药厂制药成本并不高，还是中间环节剥利太多。这与进口药道理是一样的。出口国所在地成本不高甚至很低，进入国门加价惊人，甚至用暴利都难以准确表达。问题出在哪？一是垄断市场，二是监管不到位。

进口药实行许可证，由少数有资质的企业垄断必然有垄断天价。个人在海外频繁购药销售违法被判刑，市场遭遇垄断，市场不透明不开放，天价的东西必然出现。

如此抬高价格是不能用市场行为解释的。前提是垄断市场，后面是市场暴利。这属于监管部门的职责范围。监管不作为，必然会出现类似情况。 收起全文d

08月05日 17:50  来自 iPhone 8 Plus

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卑鄙无耻老猫

#医保局回应一针药卖70万# 在我们已经走入医保资金困局的局面下，如果不能大幅度加大医保缴纳比例，我个人反对此类极端昂贵的孤儿药物进入医保。

这不怪孤儿药物开发费用高、受众面小导致价格昂贵，当今药品的开发周期之长、风险之大、审核之严、成本之高难以想象，不要只看见因为某个药物开发成功而 ​ 展开全文c

#医保局回应一针药卖70万# 在我们已经走入医保资金困局的局面下，如果不能大幅度加大医保缴纳比例，我个人反对此类极端昂贵的孤儿药物进入医保。

这不怪孤儿药物开发费用高、受众面小导致价格昂贵，当今药品的开发周期之长、风险之大、审核之严、成本之高难以想象，不要只看见因为某个药物开发成功而发横财的，这背后是多少开发失败导致亏本乃至破产的。生产第一支的成本是50亿，第二支就不可能降低到50块。

这其实就是一个铁道岔口死一个还是一百个的伦理博弈。

请记住，孤儿病不止一个，孤儿药不止一个，任何孤儿病在中国人口基数面前都是大数字。除非药物医保保障部分价格，能够降低到一个可接受的成本——我个人认为是每年不超过20万，全过程不超过200万———我觉得我不能接受更高成本药物进入医保序列。

另外，我觉得对于已经非常困难的医保资金来说，严查套取医保资金的情况，比考虑孤儿药不止优先更多。

另外我个人支持提高医保个人缴纳比例———不是企业承担部分，仅仅是个人部分但是在这场资金战争中，国家医保资金永远是被动的一方。 收起全文d

今天10:40  来自 iPhone 6

#医保局回应一针药卖70万#
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知乎

#医保局回应一针药卖70万# 这个新闻的真相，是媒体就是隐去了国外有政府兜底的背景，用「震惊体」来炒热国内这款药未进医保的事实。

如果进一步探讨，罕见病药物（又称孤儿药）的高价真的只是仅仅如媒体所说「逼不得已」吗？这里，我补充一些孤儿药与过去不同的市场认识。

由于近些年媒体的报道，大 ​ 展开全文c

#医保局回应一针药卖70万# 这个新闻的真相，是媒体就是隐去了国外有政府兜底的背景，用「震惊体」来炒热国内这款药未进医保的事实。

如果进一步探讨，罕见病药物（又称孤儿药）的高价真的只是仅仅如媒体所说「逼不得已」吗？这里，我补充一些孤儿药与过去不同的市场认识。

由于近些年媒体的报道，大众对罕见药（孤儿药）盈利认识还停留在过去，还认为研究罕见药的成本，全部都来自药企无私的投入。

事实上随着公共市场和私人资本市场结合，研发罕见药已经没有过去那么难，成本结构也不是那么单一，甚至药企在孤儿药领域已经摸索到了成功的盈利方式。

目前孤儿药销量正在快速增速，超过同期非孤儿药市场——全球医药健康领域领先的行业咨询及市场调研机构 EvaluatePharma 发布了 2019 孤儿药报告，报告指出虽然孤儿药治疗成本是非孤儿药的 4.5 倍，但是在过去 4 年中，孤儿药和非孤儿药之间的中位价差降低近 50%，这意味着两类药物之间的治疗成本差异正在不断减少，也意味投资罕见疾病群体已经慢慢成为利好市场。

全球公认的罕见病约 7000 种，在美国，这些疾病的定义是影响不到 200,000 美国人的疾病（在欧盟，只有不到 2,000 的欧洲人发生的疾病属于这一类），中国对罕见病还没有确切定义，但根据罕见病发展中心（CORD）更新的最新参考名录，共收录了 121 种罕见病，患者人群总数约 2000 万人。

在追求高产值、低治疗成本的 20 世纪 80 年代，药企们不愿意投资孤儿药，如今随着政府的激励、技术的进步和一大批忠实的拥护者，孤儿药研发已经从之前的门庭冷落变成现在的门庭若市。

政府的激励措施、基因治疗的兴起、市场大风向的转变……对于罕见病的研发成本，并不是药企纯粹基于慈善的研究，也不是纯粹都由药企本身支付成本，更多来自于政府的激励、技术的进步和一大批忠实的拥护者。

虽然我们应该感谢的是科研工作者的付出，但是对于药企做到尊重即可，没必要到替药企焦虑如何收回成本的地步。

30 年间全球共有 40 多个儿药成为重磅炸弹药物，如果完全没有利润可图，不会有像 GSK、Sanofi 等跨国公司加入孤儿药研发和生产行列，罕见病的药价基本在各个国家都是通过政府和医疗保险机构的通力协作而降低价格。

「震惊体」让你以为是国家不作为，然而，其实真正替这些罕见病患努力的，恰恰是来自政府和公共团体的努力。#患儿家属谈70万天价药#

来自答主【元宿six】 收起全文d

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重庆江津法院

【#患儿母亲谈70万一针天价药#：全家6口靠孩子父亲打工，后期没药就会走向死亡#医保局回应一针药卖70万#】#患儿家属谈70万天价药# 近日，治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的药物：70万元一针的诺西那生钠注射液引发关注。在湖南炎陵，一名2岁男童出生6个月就被确诊此病，孩子母亲说，一年两针140万的治疗费用，已让这个家庭支离 ​ 展开全文c

【#患儿母亲谈70万一针天价药#：全家6口靠孩子父亲打工，后期没药就会走向死亡#医保局回应一针药卖70万#】#患儿家属谈70万天价药# 近日，治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的药物：70万元一针的诺西那生钠注射液引发关注。在湖南炎陵，一名2岁男童出生6个月就被确诊此病，孩子母亲说，一年两针140万的治疗费用，已让这个家庭支离破碎。医保局表示，该药处于市场垄断，正在谈判降价。#医保局回应一针药卖70万# @一手Video L一手video的秒拍视频 收起全文d

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#医保局回应一针药卖70万#
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漫画家-那个黄同学

觉得有形的10万一平学区房值这个价，无形的救命知识产权凭什么那么贵。看到一条信息，那个药在国外也卖的很贵，只是可以医保报销的额度很高

@松鼠云无心

#医保局回应一针药卖70万# #微博公开课#
昨天看到一条评论，大意是说“知识产权保护是创新的最大阻碍”。
每次看到新产品卖“天价”，都会有这样“义正辞严”的观点。
确实，按照很多人的是非观——对于“那一个”具体的新产品，成本才那点钱，却要卖那么高的价格，还不允许其他人生产，简直是坏透了 ​ 展开全文c

#医保局回应一针药卖70万# #微博公开课#
昨天看到一条评论，大意是说“知识产权保护是创新的最大阻碍”。
每次看到新产品卖“天价”，都会有这样“义正辞严”的观点。
确实，按照很多人的是非观——对于“那一个”具体的新产品，成本才那点钱，却要卖那么高的价格，还不允许其他人生产，简直是坏透了。
即便是有一些能够理解“研发成本很高”的人，也是把“研发成本”理解成研发这个产品的过程中花了多少钱。认为“你花了几个亿，几年也就赚回几个亿了，为什么不便宜点造福大众？”
但账其实不是这么算的。
对于投资者来说，投资去研发某个产品，真实“成本”并不仅仅是“把这个产品研发出来”所花的钱，还需要考虑“失败的可能性”。简单说，如果投资了10个产品，每个花了1亿元，最后成功一个产品，你可以认为这个产品的研发成本是1亿元，但对于投资人来说，是10亿元。
而在现实中，很多产品的“成功几率”比10%还要更低。
更重要的是，对于投资人而言，“风险-回报”的权衡并不仅仅是投放在新技术研发上，还可以在任何“风险更低，回报更高”的项目上。比如，当投资房地产比起前面说投资新产品更容易发财，还有多少人会出于“造福人类”去投资新技术？
相对于欧美，国内的知识产权保护是相当薄弱的。这种“薄弱的知识产权保护”促进创新了吗？从现实上，除了半导体、通信这种投资和资源门槛极高、竞争目标是国际市场的领域，其他的“一般领域”有多少企业愿意真正去投资做研发呢？
就我接触比较多的食品领域，许多老板们的心声是：我为什么要投钱去做？没做成是我损失，做成了也很快就全行业都在卖，也不能帮我做赚钱，还是等着有人做出来了，我模仿就行了。
所以，很多企业所谓的“研发部门”“研发设施”，往往只是“山寨中心”，核心的职能其实是获得“高新技术企业”的资质，从而获得政府的各种优惠。
最后防一下杠：这段话是70万元一针的那个药引发的。具体到那个药而言，卖到多少钱合理，归根结底是利益的博弈——是否该进医保、企业是否降价、国家与药企的谈判能够谈出什么结果，拿道德去说事都是没有意义的。
毕竟，在《孤儿药物法案》对于企业的保护促进之下，有企业愿意花钱去做出了这个药。如果没有这种“垄断”“卖高价”的优惠——至少在上世纪八十年代之前就是如此，大概也就不回有人去研发这款药。那么到今天，即便是有70万甚至700万，也还是没有药可用。对于那些买不起这个药的人，其实并没有什么损失——而等到若干年后，企业赚足了，药的保护期也过了，价格也就下来了。对于将来的病人，也就是福音。
而赚足了钱的企业，也才有兴趣去投资那些现在还没有药的企业。
作为社会的个体，你是愿意有人去投资一个“生产出来了会很贵”的药物呢？还是根本就不去投资？ 收起全文d

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#医保局回应一针药卖70万#
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大盗爱雨mg

#医保局回应一针药卖70万##药企回应一针药卖70万# 实话，我觉得罕见病宁可众筹也不愿意纳入医保！那些同意纳入医保的人，你们到时候能把要多交的医保钱给我们这群不同意纳入医保的人的费用交了，那我也同意，就不知道你们能不能负担起 #用夸克搜索，难题都有解# ​

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旅美艺术家周心怡

何谓格局？遇到滥人不计较，碰见破事别纠缠。对昨天纠结不放，是对今天和明天的亵渎。
Harmony makes small things grow, lack of it makes great things decay. #情感语录##医保局回应一针药卖70万# 2American·California Orange ​

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闻香书房

#医保局回应一针药卖70万##闻香Read U#
任何新产品都有研发成本，该不该由患者买单，还是医保、医院补助？无解的讨论题。医院本身就是是非之地。
插个题外话，上午刚刚在本市一家三甲医院偶遇惊魂一幕：一七八十岁的老太在手扶电梯上突然摔倒，身旁家属处变不惊，任由老人跌坐在电梯上，双手死 ​ 展开全文c

#医保局回应一针药卖70万##闻香Read U#
任何新产品都有研发成本，该不该由患者买单，还是医保、医院补助？无解的讨论题。医院本身就是是非之地。
插个题外话，上午刚刚在本市一家三甲医院偶遇惊魂一幕：一七八十岁的老太在手扶电梯上突然摔倒，身旁家属处变不惊，任由老人跌坐在电梯上，双手死死攀住家属，头朝下，整个身子悬空后倾，随时会往下滚。#医保局回应一针药卖70万#家属扶不起，索性和电梯口的另一位家属隔空谩骂，互相埋怨、推责。#医保局回应一针药卖70万#当时，就诊大厅满满当当，没有一位医院工作人员和候诊患者站出来“多管闲事”，大家默契地任由老人就地哀嚎，被骂街的家属当做货品一般生拉硬拽。#医保局回应一针药卖70万#
向来爱管闲事的我来不及找急停按钮，第一反应只能是几个箭步冲上去扶住老人，幸好她很瘦弱，一直把她护送到电梯口。到了安全区，家属骂战升级，老人呆若木鸡……#医保局回应一针药卖70万#
#医保局回应一针药卖70万#【观察】
刚准备愤愤不平发朋友圈“这个时代最需要治愈的是人心#医保局回应一针药卖70万#”。📱 没电了#医保局回应一针药卖70万#，索性乘坐反向电梯下去找到了急停按钮，确定使用方法，找到下次来不及扶时的最佳方案。意外发现了一块写有“行动不便的老人请乘坐垂直电梯”的标识牌，在并不明显的位置，用明显的高亮背景色和字体标注。#医保局回应一针药卖70万#
#医保局回应一针药卖70万#【感受】
医院为什么总是暴力频发？💣我指的是语言暴力。候诊区，伤口疼痛的病人等烦了不敢骂医生就骂护士，高素质的医护工作者压着怒火继续作业。“负能量集中营”正等待某个燃点爆棚……

#医保局回应一针药卖70万#【需要】
人之所以会愤怒、伤心、难过、沮丧…是因为没有学会不带评论好好观察的智慧和好好说话不再受伤的力量。
2年前，曾和两个伙伴联合本地一家医院发起一场《非暴力沟通》读书报告会，主题是医患关系中的沟通问题，运用情景剧+游戏的趣味表达，倾听了6种争议的起因、经过和结果，最终讨论出能平息战争的介于对错之外的几种表达。#医保局回应一针药卖70万##医保局回应一针药卖70万##医保局回应一针药卖70万#

#医保局回应一针药卖70万#【请求】
学会明确的、具体的、理性表达#医保局回应一针药卖70万#
💊情景1：老人未乘坐手扶电梯
医护：老人坐手扶电梯太危险，请做垂直电梯！🙅
💊情景2：老人在手扶电梯上跌倒
老人：请扶我起来！（而不是向身旁的家属解释：我有病，站不稳）
家属1：请大家帮忙！老人快跌倒了！我扶不动！（停止恐慌和推诿，及时求救）
家属2：请帮忙关掉电梯！（停止埋怨和责骂，及时求救和互助）

平息一场骂战的解锁🔒 方法应该是这样嗷？还有没有更好的？#医保局回应一针药卖70万#
感谢手机📱 没电的一小时，心态平和的一小时#医保局回应一针药卖70万#🍉 收起全文d

今天13:48  来自 HUAWEI P30 Pro

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用户信小呆锦鲤Oooo

#医保局回应一针药卖70万#这类的病真纳入医保，能把医保掏空，普通人就倒霉了。难办啊#医保局回应一针药卖70万#，靠商业险还差不多#医保局回应一针药卖70万# ​

今天13:16  来自 vivo NEX AI智慧旗舰

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周思CIO

#药企回应一针药卖70万#近期，一款治疗SMA（脊髓性肌肉萎缩症）的进口药物诺西那生钠注射液。8月6日，诺西那生钠注射液的研发和制造商渤健BioGen称，根据国家相关规定，参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品。诺西那生钠注射液于2019年2月获批，不符合参加国家医保谈判的 ​ 展开全文c

#药企回应一针药卖70万#近期，一款治疗SMA（脊髓性肌肉萎缩症）的进口药物诺西那生钠注射液。8月6日，诺西那生钠注射液的研发和制造商渤健BioGen称，根据国家相关规定，参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品。诺西那生钠注射液于2019年2月获批，不符合参加国家医保谈判的条件O网页链接 #医保局回应一针药卖70万# 收起全文d

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果壳

最近，一种治疗罕见病SMA的药物，因高价引发热议。#医保局回应一针药卖70万# 称：该药处于市场垄断，一直在谈判降价。

#什么是SMA# 脊髓肌肉萎缩症（SMA）是一种遗传性疾病，患者脊髓和脑干神经细胞变性，引起进行性肌肉萎缩和无力，主要有四种类型。

四种类型的脊髓肌肉萎缩，会导致患者不同程度的 ​ 展开全文c

最近，一种治疗罕见病SMA的药物，因高价引发热议。#医保局回应一针药卖70万# 称：该药处于市场垄断，一直在谈判降价。

#什么是SMA# 脊髓肌肉萎缩症（SMA）是一种遗传性疾病，患者脊髓和脑干神经细胞变性，引起进行性肌肉萎缩和无力，主要有四种类型。

四种类型的脊髓肌肉萎缩，会导致患者不同程度的肌肉无力和消瘦。SMA会影响患者行走、进食、甚至呼吸的能力，因而可能致命。

部分SMA患者需要轮椅辅助生活，生存周期也可能缩短。而诺西那生钠注射液（Nusinersen）可能会稍微改善肌肉运动，并可能会延缓SMA患者的残疾和死亡。

遗憾的是，目前仍旧没有治愈脊髓肌肉萎缩症的方法，治疗多为对症支持治疗。部分物理治疗和专业治疗有效，比如，通过佩戴支具，患者可以完成自己进食、使用电脑等动作。#微博公开课# 收起全文d

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无为李爷

#医保局回应一针药卖70万#
这个不就是这几天热炒的70万一针药的病吗？吵着进医保，好巧啊。#医保局回应一针药卖70万# ​

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TequilaTequilaTequila

#医保局回应一针药卖70万#说话说一半的狗媒体 ​

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21世纪经济报道

【解读丨200多元一针的进口药国内卖70万？混淆概念并不能解决罕见病真正的难题】#药企回应一针药卖70万# 脊髓性肌萎缩症（SMA）及其治疗药物诺西那生钠注射液，原本是跟这种罕见病一样罕见的名词，近日由于一则申请消息发酵成了“微博热搜”。

在看到一则求药消息后，广东一位母亲向国家药品监督管理 ​ 展开全文c

【解读丨200多元一针的进口药国内卖70万？混淆概念并不能解决罕见病真正的难题】#药企回应一针药卖70万# 脊髓性肌萎缩症（SMA）及其治疗药物诺西那生钠注射液，原本是跟这种罕见病一样罕见的名词，近日由于一则申请消息发酵成了“微博热搜”。

在看到一则求药消息后，广东一位母亲向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病药物，70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据。据报道，有网友从澳洲了解到，在当地该药一针价格只需要41澳元，约合人民币280元。后经多家媒体报道及评论，该事件引发舆论热议。

8月6日，#医保局回应一针药卖70万#冲上微博热搜榜首。280元和70万元的天差地别，让舆论哗然。但这样的对比是否属实、合理？

诚然，罕见病药物的高价，如何降低成本、引入更多元的支付方惠及更多患者都是值得业界和大众关心和探讨的难题，但混淆视听并不能解决真正值得关注的问题。罕见病从认知、研究、诊断、治疗到药物审批，从政策制定的官方层面到民间认知，背后是多个相当复杂、需考虑多个层面却又极为必要的议题。

21记者报道详见：O解读丨200多元一针的进口药国内卖70万？混淆概念并不能解决罕见病真正的难题 收起全文d

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#医保局回应一针药卖70万#
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刘大可先生

中国进入现代文明的历史太短，触及科技前沿的历史更短，公众长期以来占的都是“盗版”的便宜，而还没有从“创造”中收获什么财富，所以“知识的价值”对于大多数人来说还都是在谈空泛的理想道德，而与具体的经济活动无关，与钱无关。

@松鼠云无心

#医保局回应一针药卖70万# #微博公开课#
昨天看到一条评论，大意是说“知识产权保护是创新的最大阻碍”。
每次看到新产品卖“天价”，都会有这样“义正辞严”的观点。
确实，按照很多人的是非观——对于“那一个”具体的新产品，成本才那点钱，却要卖那么高的价格，还不允许其他人生产，简直是坏透了 ​ 展开全文c

#医保局回应一针药卖70万# #微博公开课#
昨天看到一条评论，大意是说“知识产权保护是创新的最大阻碍”。
每次看到新产品卖“天价”，都会有这样“义正辞严”的观点。
确实，按照很多人的是非观——对于“那一个”具体的新产品，成本才那点钱，却要卖那么高的价格，还不允许其他人生产，简直是坏透了。
即便是有一些能够理解“研发成本很高”的人，也是把“研发成本”理解成研发这个产品的过程中花了多少钱。认为“你花了几个亿，几年也就赚回几个亿了，为什么不便宜点造福大众？”
但账其实不是这么算的。
对于投资者来说，投资去研发某个产品，真实“成本”并不仅仅是“把这个产品研发出来”所花的钱，还需要考虑“失败的可能性”。简单说，如果投资了10个产品，每个花了1亿元，最后成功一个产品，你可以认为这个产品的研发成本是1亿元，但对于投资人来说，是10亿元。
而在现实中，很多产品的“成功几率”比10%还要更低。
更重要的是，对于投资人而言，“风险-回报”的权衡并不仅仅是投放在新技术研发上，还可以在任何“风险更低，回报更高”的项目上。比如，当投资房地产比起前面说投资新产品更容易发财，还有多少人会出于“造福人类”去投资新技术？
相对于欧美，国内的知识产权保护是相当薄弱的。这种“薄弱的知识产权保护”促进创新了吗？从现实上，除了半导体、通信这种投资和资源门槛极高、竞争目标是国际市场的领域，其他的“一般领域”有多少企业愿意真正去投资做研发呢？
就我接触比较多的食品领域，许多老板们的心声是：我为什么要投钱去做？没做成是我损失，做成了也很快就全行业都在卖，也不能帮我做赚钱，还是等着有人做出来了，我模仿就行了。
所以，很多企业所谓的“研发部门”“研发设施”，往往只是“山寨中心”，核心的职能其实是获得“高新技术企业”的资质，从而获得政府的各种优惠。
最后防一下杠：这段话是70万元一针的那个药引发的。具体到那个药而言，卖到多少钱合理，归根结底是利益的博弈——是否该进医保、企业是否降价、国家与药企的谈判能够谈出什么结果，拿道德去说事都是没有意义的。
毕竟，在《孤儿药物法案》对于企业的保护促进之下，有企业愿意花钱去做出了这个药。如果没有这种“垄断”“卖高价”的优惠——至少在上世纪八十年代之前就是如此，大概也就不回有人去研发这款药。那么到今天，即便是有70万甚至700万，也还是没有药可用。对于那些买不起这个药的人，其实并没有什么损失——而等到若干年后，企业赚足了，药的保护期也过了，价格也就下来了。对于将来的病人，也就是福音。
而赚足了钱的企业，也才有兴趣去投资那些现在还没有药的企业。
作为社会的个体，你是愿意有人去投资一个“生产出来了会很贵”的药物呢？还是根本就不去投资？ 收起全文d

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#医保局回应一针药卖70万#
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【一针药卖70万，该拿什么拯救我的孩子？】#医保局回应一针药卖70万# 按终身用药价格计算，花费高达数千万，算得上是世界上最昂贵的「针」。这是摆在所有中国SMA患儿家长面前的难题——要么倾家荡产地用药，要么目睹孩子逝去。面对SMA这么高昂的医疗费用，该何去何从？O网页链接 ​ 展开全文c

【一针药卖70万，该拿什么拯救我的孩子？】#医保局回应一针药卖70万# 按终身用药价格计算，花费高达数千万，算得上是世界上最昂贵的「针」。这是摆在所有中国SMA患儿家长面前的难题——要么倾家荡产地用药，要么目睹孩子逝去。面对SMA这么高昂的医疗费用，该何去何从？O网页链接 O一针药卖70万，该拿什么拯救我的孩子？ 收起全文d

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#医保局回应一针药卖70万# 请大家帮帮沐沐！太难了！！

@沐沐小战士

#医保局回应一针药卖到70万# 我们就是在承担这个天价药中的一个普通家庭——罕见病脊髓性肌肉萎缩症，英文简称SMA。
我是孩子的爸爸，我曾是一个普通军人。妈妈是小地方教书育人的老师；孩子的出生原来应该是一件幸福的事，可一纸诊断书把我们一切都打乱了！为了给孩子多留点医药费，我选择从部队退了 ​ 展开全文c

#医保局回应一针药卖到70万# 我们就是在承担这个天价药中的一个普通家庭——罕见病脊髓性肌肉萎缩症，英文简称SMA。
我是孩子的爸爸，我曾是一个普通军人。妈妈是小地方教书育人的老师；孩子的出生原来应该是一件幸福的事，可一纸诊断书把我们一切都打乱了！为了给孩子多留点医药费，我选择从部队退了下来，纵然只是杯水车薪，可我们还是不愿望放弃孩子活下去的希望。
走到今天，我们的生活也早已被打乱。不知不觉陪伴着孩子战斗了三年多，从无药可治，到有药可医，我们也苦苦熬过了三年多。而没人知道，三年多以来，我们都是24小时日夜守护，并且学了很多知识，亲自照顾孩子。对于全职的工作，我们是分身乏术，幸运的是有很多有爱心的朋友，使孩子总算用上了第一针。可是这个并非一次性用药...首年需要打六针，第二年开始每隔四个月又要用药一次。
十月份，普天同庆祖国母亲生日的日子，是孩子第二次用药的时间，如果不能按时续药，前面的针就等于白打了。离约定的日子只剩两个月，我们却还不能拿出钱来...
看着孩子从活泼好动，渐渐退化到只有眼睛能动，这三年是点滴，也是像一把刀一点一点割掉我们身上的肉…忽然看到这个药价受关注了，又好像给我们带来了点希望，希望好心人能转转，多关注关注我们家孩子，孩子现在就是我们全家所有的希望。 收起全文d

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